Skazana na pląs?

Monika Kopik¹

 Aby zbadać zjawisko tańca, stworzyć jego wyczerpującą definicję, czy móc powiedzieć lub napisać o nim, trzeba najpierw go doświadczyć. W moim trzydziestoletnim życiu nie spotkałam jeszcze osoby, która nie potrafiłaby rozpoznać tego zjawiska, wychodzę więc z założenia, że taniec jest tak naturalny dla człowieka jak skakanie czy bieganie. Wiele osób oddziela zwykłe pląsanie od sztuki tanecznej, ja również, bo czy bieganie sprintera, osoby starszej czy dziecka różnią się od siebie? Tak techniką i świadomością, jednak poza tym to wciąż to samo.

Taniec to moja życiowa pasja, towarzyszył mi odkąd pamiętam. Początki pląsów dziecięcych w przedszkolu i w domu, przez coraz bardziej szczegółową edukację w dziecięcych zespołach, aż do założenia własnych grup tanecznych, obronie dyplomu instruktora tańca współczesnego, kończąc na obecnej sytuacji dziś, gdy studiuję teorię tańca na uniwersytecie. Mogłabym powiedzieć, że moje życie związałam z tańcem z własnej woli, z zamiłowania do pięknego ruchu i muzyki. Czy mogę więc stwierdzić, że jestem skazana na taniec? Oczywiście, że nie. Jedyne czego dziś boję się to myśl, że mogę być „skazana na pląs”.

Życie osoby, która wybiera drogę tak trudną do przejścia zarówno fizycznie jak i psychicznie, a zarazem wydającą się tak niepoważną i nieprzydatną jak bycie tancerzem, kierowane jest ogromną idealistyczną siłą, która mimo upływu czasu nie ustaje. Jedenaście lat temu natrafiłam jednak na mur, o którym pisze Karl Jaspers²
„Sytuacje graniczne są jak mur, o który uderzamy, o który się rozbijamy. Nie potrafimy ich zmienić lecz jedynie naświetlić, nie mogąc ich wywieść i wyjaśnić przez odniesienie do czego innego. Nie da się ich oddzielić od samego istnienia empirycznego.” ³

Pamiętam doskonale dzień w, którym tłumaczyłam list przysłany z Australii do mojej rodziny, w którym to informowano nas o złym stanie zdrowia mojego wuja. Fachowe medyczne określenia były dla mnie wyzwaniem jednak gdy doszłam do określeń HD i „genetyczna” rodzina oskarżyła mnie, że muszę źle tłumaczyć albo coś pomyliłam. Ile dziś bym dała, żeby to nie była prawda… Niedługo po tym wydarzeniu dostaliśmy informację o jego zgonie. Sprawa przycichła, wszyscy wróciliśmy do codzienności.

W tym okresie byłam solistką zespołu, jeździłam na staże i warsztaty, gdy nagle lawinowo dotknęły nas ponure wydarzenia: wypadek samochodowy ojca, pierwsze skierowanie na badania, hospitalizacja i w końcu znajomo brzmiąca diagnoza choroby mojego ojca-Huntington Disase, w Polsce znana jako PLĄSAWICA.
Choroba (pląsawica) Huntingtona jest uwarunkowaną genetycznie chorobą centralnego układu nerwowego, zaliczaną do schorzeń neurodegeneracyjnych. Jest dziedziczona jako cecha dominująca autosomalna. Potomstwo chorego ma 50% szans na odziedziczenie wadliwego genu. Objawami są niekontrolowane ruchy kończyn, drgawki, utrata kontroli ruchowej, zaburzenia umysłowe, postępująca utrata pamięci.

Objawy choroby zazwyczaj pojawiają się u osób dorosłych, w okolicach trzydziestego lub czterdziestego roku życia. Zanim w 1872 roku Huntington opisał to schorzenie, znane były już doniesienia o pląsawicy, chorobie z objawami w postaci niekontrolowanych, podobnych do wicia i skręcania się ruchów (tak zwany taniec świętego Wita). Jest to stosunkowo rzadka choroba występująca u jednej na dziesięć tysięcy osób.⁴

Na mojej drodze do egzystencji i człowieczeństwa stanął mur zbudowany z cegiełek świadomości, która przytłaczała i zmuszała do natychmiastowej refleksji nad moim życiem. Przeszłam wiele stanów od rozpaczy, złości, niesprawiedliwości, buntu, zgody, zaprzeczeniu, na wyparciu kończąc. W myślach wciąż brzmiało uporczywe pytanie: Dlaczego mnie tancerkę może spotkać taka choroba? Przecież aż tak nie kocham tańca, żeby wiązać się z nim mimowolnie. Poczułam się zdradzona przez moje ideały, potem  znienawidziłam swój taniec.

Doświadczając tej sytuacji  granicznej moja egzystencja zmieniła się bezpowrotnie. Jak pisze Jaspers: Jako byt empiryczny możemy o tyle tylko wymknąć się sytuacjom granicznym o ile zamykamy na nie oczy. Nasze istnienie w świecie chcemy podtrzymać w ten sposób, że je rozszerzamy; wiążemy się z nim bezrefleksyjnie panując nad nim, rozkoszując się nim, albo też cierpiąc i ulegając mu, na koniec jednak nie pozostaje nic innego, jak poddać się. Stąd też na sytuacje graniczne reagujemy w sposób sensowny, nie z zamysłu i wyrachowania , aby je pokonać, lecz dzięki całkiem innej aktywności: stawania się w nas  możliwej egzystencji.⁵

Przestałam tańczyć, ale zaczęłam tworzyć taniec najpiękniej jak potrafię, chciałam rozkoszować się idealną koordynacją zanim być może zniknie. Każde moje zachwiania oceniałam niezmiernie krytycznie, chciałam być idealna ze strachu, że kiedyś mogę stracić tą kontrolę nad ciałem, na którą tak ciężko pracowałam. Tamten okres mojego życia wspominam jako ciągłą walkę. Mieszkając z tatą świadomość nieustannie zabijała moje ambicje. Próbowałam wykorzystać moją wiedzę dotyczącą ruchu aby mu trochę ulżyć w cierpieniu. Pamiętam jak jego ciało natychmiast uspokajało się po ćwiczeniach mających na celu rozluźnienie mięśni.

Niestety neuroleptyki podawane ojcu powodowały stany psychotyczne i coraz rzadziej mogłam z nim ćwiczyć. W tym momencie choroba taty trwa około 10 lat . Jest on całkowicie niesamodzielny, przykuty do łóżka i uzależniony od opieki mojej mamy. Świadomy kontakt z nim zdarza się raz na miesiąc, wygląda to tak jakby na co dzień nie poznawał nikogo, a nagle budził się z otępienia i mówił zdrowym głosem, o miłości do mamy, o tęsknocie za córkami, zadaje normalne pytania i przyswaja odpowiedzi.

Właśnie te momenty sprawiają, że powolna śmierć mojego taty nabiera większego sensu. Często zastanawiałam się co jest mniejszym złem dla bliskich nagła śmierć czy powolne gaśnięcie człowieka. Uważam, że życie w ciągłym napięciu i  strachu pozwoliło nam docenić wartość życia zarówno swojego jak i innych.

„Gdy Królik wchodzi do autobusu, mówi głośno: Dzień dobry, państwu, nie jestem pijany, tylko chory. Czy mogę prosić o miejsce? Na początku nic nie mówił – bywało, że ludzie robili mu awantury, gdy kogoś niechcący potrącił lub kopnął” to fragment artykułu Jolanty Koral, jaki ukazał się w Zwierciadle we wrześniu 2004 roku pod tytułem „Nie gasić światła za sobą”. Przedstawia historię życia Wojciecha Królikiewicza aktora, pedagoga zmagającego się z chorobą Huntingtona. W chwili gdy dowiedziałam się czym jest HD wiedza na jej temat była bardzo niewielka.

Choroba tak rzadka wzbudzała lęk i niezrozumienie wśród ludzi. Do dziś wiele osób zmagających się z nią dało świadectwo w postaci wywiadów, programów telewizyjnych czy prezentacji w Internecie. Na początku czytałam wszystko, co ukazało się na ten temat, dziś mój strach przed nią jest już tak duży, że ograniczam się jedynie do śledzenia postępów badań nad lekiem, które podobno jest w fazie testów, a miałoby wyłączać ten winny wszystkiemu gen. Dziś czuję ogromną potrzebę opowiedzenia o życiu z chorym na HD i działaniu na mnie świadomości, że mogę zachorować.
Bardzo często społeczeństwo marginalizuje chorego na HD odrzucając go za domniemane pijaństwo. Powszechnie wiadomo, że spożywanie alkoholu zaburza koordynację ciała, wiadomo też, że tancerz musi wykazywać się doskonałą kontrolą ciała, jednak często mówi się, że ludziom dobrze tańczy się po alkoholu, ten paradoks zadziwia mnie i przytłacza. Widziałam na własne oczy owe pląsy chorego są one bardzo nierytmiczne i z tańczeniem moim zdaniem nie mają nic wspólnego. Zaczynają się najczęściej od niekontrolowanego delikatnego podnoszenia ramienia i ruchów stóp i palców. Stopniowo ten stan przechodzi na całe ciało, co utrudnia podstawowe codzienne czynności takie jak jedzenie, ubieranie się, czy chodzenie.

Każdy Tancerz poszukując i rozwijając swoją duszę cielesną często szuka inspiracji w ruchu wywołującym uczucie piękna, dziwnym, zaskakującym, trudnym do wykonania. Kilkakrotnie słyszałam, że istnieją prośby profesjonalnych grup tanecznych o kontakt z osobą chorą na HD tylko po to, żeby skopiować ten ruch i przenieść go na scenę. Prośby te najczęściej kończą się odmową, ponieważ rodziny i sam chory nie widzą nic pięknego w objawach HD. Ten znienawidzony, mimowolny ruch, którego chory wstydzi się i oddałby wszystko za chwilę bezruchu i naturalny świadomy ruch, nie powinien być wykorzystywany w sposób inny niż opowiadania o samej chorobie.

Kilka lat temu na warsztatach tanecznych, w których brałam udział nauczycielka tańca prosząc o improwizowany ruch użyła ze zwykłego niezrozumienia określenia „tańczcie teraz tak jak w tańcu świętego Wita” po kilku sekundach osłupienia patrząc jak inni tancerze idąc za zachętą nauczycielki zaczęli dziwnie wić się, wyszłam z sali. Nie mogłam zrozumieć dlaczego naśladowanie ruchu chorych na zespół Downa jest nie na miejscu na takich zajęciach, natomiast nie oszczędza się osób chorych na HD. Do dziś tego nie rozumiem.

J.P. Sartre⁶ stwierdził kiedyś: „Absurdem jest, że się rodzimy i absurdem, że umieramy”. Być może moje obawy też mogą wydać się absurdalne, ponieważ jak dotąd nie wykonałam badania i nie wiem czy HD zdominuje moje życie w przyszłości, czy będę musiała całe życie „pląsać” mimowolnie. Nie chcę skazywać się na życie z wyrokiem. Dopóki mam nadzieję, że choroba mnie nie dotknie, mam siłę i motywację, żeby żyć najlepiej jak umiem.

Dla mnie ważne jest to, co dzieje się dziś, chwytam dzień, realizuję się zawodowo i społecznie, mam kochającego męża i wspaniałą rodzinę, moje życie wciąż nabiera sensu. Nie chcę tego zmieniać, a jeżeli życie samo zdecyduje za mnie wtedy będę silna i gotowa, żeby walczyć dalej, bo przecież dużo łatwiej walczy się o to, w czym widzimy sens.
Odnaleziony w sieci wiersz Kazimierza Dąbrowskiego „Jest coś pociągającego w śmierci” daje mi spokój i nadzieję⁷ .Oto los nas wiedzie – poprzez, ponad, gdzie indziej – naprzeciw Schodom, w przestrzeń, /w marzenia, w serca drżenia, w górę./Wchodzimy ponad chmury, w światło łagodne, w zmierzchy,/w brzaski – w trwałość uczuć i w trwałość natchnienia./ Idziemy w konkretność, w Inność  – w tożsamość istnienia, w Łaskę⁸.

Warszawa 24.06.2010

_____________________________________________
¹ Monika Kopik, mgr  pedagogiki, jest studentką Podyplomowych  Studiów Teorii Tańca na Uniwersytecie Muzycznym Fryderyka Chopina. Praca powstała jako zaliczenie roczne na zajęciach z filozofii (temat: sytuacje graniczne), prowadzonych przez prof. dr hab. Tadeusza Kobierzyckiego .

² Karl Jaspers (1883-1969) – filozof, psychiatra, jeden z twórców egzystencjalizmu, profesor filozofii w Heidelbergu i w Bazyleii.

³ Roman Rudziński, „Jaspers”, Warszawa 1978, Wiedza Powszechna s. 188.

⁴ http://www.biotechnolog.pl/slownik-92.htm, 23.06.2010r.

⁵ Roman Rudziński, „Jaspers”,  Warszawa 1978, Wiedza Powszechna s. 189

⁶ Jean – Paul Sartre (1905-80). Był francuskim filozofem, powieściopisarzem, dramaturgiem, krytykiem literackim i publicystą. Powszechnie uważany za współtwórcę egzystencjalizmu wyrastającego z fenomenologii

⁷ Prof. dr hab. Kazimierz Dąbrowski (1902 -1980 ) – jeden z najwybitniejszych spośród polskich psychiatrów i psychologów. Jest twórcą Teorii Dezintegracji Pozytywnej, którą stworzył w oparciu o wieloletnie doświadczenia zdobywane podczas pracy klinicznej i akademickiej. Kazimierz Dąbrowski był doktorem medycyny i filozofii, psychologiem klinicznym i pedagogiem. Studia odbywał na Uniwersytecie Lubelskim , Poznańskim, Genewskim, Warszawskim, słuchał wykładów  na Sorbonie, był na stażu  Harwardzie, w Baltimore, był stypendystą Fundacji Rockefellera, Forda, ONZ, Centre Nationale des Recherches Scientifiques, Rady Kanadyjskiej i in. Był autorem licznych publikacji naukowych i popularnonaukowych na tematy związane z higieną psychiczną, psychiatrią, psychologią kliniczną i pedagogiką.

⁸ http://dezintegracja.pl/?jest-cos-pociagajacego-w-smierci,168, 24.06.2010r.